Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

Introducción 12
Etapas de la DMD 13
¿Cómo afrontar el Diagnóstico? 15
Terapia con Corticoides 17
Preservación de la Marcha 19
Cardioprotección 21
Pérdida de la Marcha (duelo) 23
Silla de Ruedas 24
Ejercicios Respiratorios: Reclutamiento de Volumen Pulmonar 25
Disfunción de la Tos: Facilitación Manual y Mecánica 27
Protocolo de Retroalimentación por Oximetría de Pulso (SpO2) 29
Soporte Ventilatorio No Invasivo 30
Escoliosis 31
Transición a la Adultez 32
Trastornos de Deglución 33
Nutrición 35
Salud Gastrointestinal 36
Satisfacción ante la Vida 39
Toma de Decisiones Anticipadas 41
Resumen Puntos Claves 43

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