Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

42 1 La distro a muscular de Duchenne es una enfermedad que debe ser enfren- tada desde su diagnóstico con una perspectiva interdisciplinar que permita dar una visión amplia a las acciones anticipatorias que desafían cada etapa. 2 La clasi cación en 3 etapas es una visión distinta a la enfermedad, donde no solo se enfoca en las habilidades motoras que presenta cada individuo sino que se agrega la etapa de prolongación de la vida a través de dispositivos de asistencia que permitan aumentar la sobrevida con independencia y satisfacción. En suma se fun- damenta en las necesidades por etapas. 3 El enfrentamiento del diagnóstico requiere de mucho apoyo psicológico y orientación a las familias para tomar correctas decisiones en pro de la salud del niño y el impacto en sus potencialidades. 4 El uso de corticoides orales ha demostrado su efectividad para la prolongación de la marcha, el retraso en la aparición de escoliosis y la mantención de la movilidad de extremidades superiores, aunque también posee efectos adversos, que deben ser considerados para determinar su administración o mantención. 5 Preservar la marcha se vuelve fundamental para el desarrollo posterior de la enfermedad. Este hito debe ser afrontado en conjunto por la familia con acciones anticipadas y estrategias a posterior que permitan mantener la independencia y el estado de la función cardiorrespiratoria. 20 PUNTOS CLAVES DE LA ENFERMEDAD