Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

41 Otro escenario para considerar Siendo un tema complejo, pero necesario de abordar, es si el corazón deja de latir en algún momento (paro cardiorespiratorio) si deseamos ser o no reanimados de manera avanzada o se decidirá adecuación de me- didas terapéuticas. Los techos terapéuticos y la ade- cuación de medidas terapéuticas no son de regla por portar este diagnóstico, sino que se debe analizar la evolución clínica y buscar en conjunto el mejor inte- rés de cada paciente. Una persona puede solicitar no ser hospitalizado, y mantenerse en manejo domicilia- rio con cuidados paliativos buscando confort, y otros pacientes y familias pueden intentar aumentar la so- brevida con cuidados invasivos como traqueostomía y gastrostomía, pero lo importante es que la decisión anticipada esté disponible, se converse sobre la posi- bilidad de fallecer y que haya planes de contingencia claros de tal manera de bajar la angustia e incerti- dumbre. Existen documentos disponibles sobre volun- tades anticipadas que puede conversar con su equipo tratante.