Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

22 Esta etapa de la enfermedad generalmente se presenta en la etapa escolar tardía o adolescencia entre los 9 -16 años, en algunas ocasiones asociadas a algún evento como caída. Marca un cambio en la trayectoria de la enfer- medad requiriendo aumento de los cuidados y adaptaciones. El primero tiene que ver con dar un apoyo completo al joven en esta etapa, permitiendo que pueda expresar sus emociones, con ayuda profesional como psicología. Se debe trabajar que la vida no está terminada, sino que se adapta, pero, así como la etapa del diagnóstico, esta etapa se asocia a un duelo sobre la pérdida de una función. En ese sentido es deber clínico potenciar todas las habilidades y los valores que mantienen a la persona como un ser humano digno y merecedor de respeto. Se debe mantener su independencia y trabajar para que mantenga sus actividades escolares, ya sea de manera presen- cial, mixta o en domicilio. Las actividades sociales y recreacionales también deben ser respetadas. Todas las familias deben enseñar a sus hijos el respeto y el valor de la colaboración a todos, independiente de las habilidades o capacidades. La capacidad cognitiva se mantiene intacta por lo que se debe priorizar su desarrollo y potenciar. Para lograr estos pilares, se debe adaptar además de manera segura el hogar, permitiendo el uso de silla de ruedas adecuada a su condición, eléctrica o no con posibilidad de reclinación. Aprender el reclutamiento de vo- lumen pulmonar con ambú e ir evaluando la asistencia de la tos. Los equipos clínicos chequearán la aparición de escoliosis, que pudiese ser necesario operar, seguimiento de la calidad de los huesos, las terapias farmacológicas, evaluación del corazón y mantener terapias de movilidad pasivas con kinesioterapia y órtesis, entre otras. Todo lo que se realice en esta etapa impactará en la velocidad de deterioro, por lo que mantener la salud física y mental lo mejor posible en todos los ámbitos ayudará a que las etapas posteriores con requerimiento de ventilación y deterioro sean más tardías, y que el duelo de perder una habilidad marque una adaptación y no se potencie como discapacidad de caminar, sino como una habilidad distinta de movilizarse e integrarse. 7 PÉRDIDA DE LA MARCHA Y EL DUELO QUE ESTO CONLLEVA