Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

23 Con la pérdida de la marcha se cierra la etapa ambulatoria de la enfermedad y se da inicio a la etapa de vida en silla de ruedas, que está marcada por la necesidad de familiarización a esta nueva condición, para inten- tar mantener su independencia funcional. Se recomienda generar adaptaciones apropiadas en su entorno (Hogar) que permitan mantener las actividades de la vida diaria y sociales propias de su edad. A pesar de ya no tener la habilidad para poder caminar, se debe tener en cuenta que mientras sea posible, se debe intentar poner de pie (bipedestar) mediante el uso de ortesis y ayudas técnicas para mantener buena salud ósea. La elección de la silla muchas veces se realiza según las posibilidades económicas de cada familia y en un co- mienzo las sillas manuales más comunes pueden servir, pero con el tiempo se debe considerar a medida que la debilidad avanza, optar por sillas que permitan el apoyo y contención de la mayor parte del cuerpo, con sistemas de movilidad eléctrica que faciliten la independencia en actividades cotidianas. Por otra parte, para la elección de la silla deben considerarse los puntos de apoyo y el uso de cojines que eviten las lesiones por presión en la zona de los glúteos, así como la posibilidad de acomodar la postura de ser necesario. Existen sillas electricas desarrolladas, que permiten cambio postural, descomprimiendo la zona lumbar y glútea aso- ciada a estar sentado durante muchas horas, evitando el dolor en la zona y el desarrollo de condiciones que vayan en directo desmedro de la calidad de vida. Es en esta etapa donde la función respiratoria comienza a disminuir, asociada principalmente a pérdida de movilidad por debilidad muscular, pero también a la apari- ción muy frecuentemente de deformidad de la columna vertebral (escoliosis), que limitara el correcto movi- miento del tórax para respirar agregando una carga extra a una musculatura respiratoria que ya comienza lentamente a debilitarse, afectando en un comienzo a la tos y posteriormente a la capacidad para ventilar. . ETAPA SILLA DE RUEDAS 8 .