Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

38 18 SATISFACCIÓN ANTE LA VIDA En el curso de la vida, las expectativas pueden ser mayores que la realidad y esto puede contribuir a la infeli- cidad. Cuando las personas logramos equilibrar las expectativas con la realidad, aumenta notablemente la satisfacción ante la vida. La empatía es la capacidad de ponernos en la situación del otro y la resiliencia la capacidad de sobrellevar una situación adversa para salir adelante, mirando con satisfacción este camino. Las ENM y la DMD, tiene momentos complejos, fundamentalmente al inicio para los padres, familias y cuida- dores, y en la medida que las personas con DMD van creciendo también para ellos. La mayoría de los niños en base ambulante temprana, se integran de muy buena manera a su vida familiar, escolar y social. En la etapa ambulante tardía, las limitaciones en la marcha y el inicio de la vida en silla es un momento complejo. No obs- tante, las facilidades que los mismos muchachos van percibiendo, que les permite en término de movilización sin cansancio y riesgo de caídas, las sillas eléctricas motorizadas, es la puerta para iniciar un fase de resiliencia, con una vida prolongada, con proyectos de vida que tienen todas las potencialidades de concretarse en el ám- bito personal, social, estudiantil, laboral y profesional. Muchas personas con ENM y en forma especí ca las personas con DMD están llegando largamente por sobre los 40 años, formando una familia, según sea su voluntad. Muchos logran una plena integración laboral en distintos ámbitos.

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