Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

39 Es muy posible que las familias, los padres y cuidadores, puedan colaborar para consolidar la resiliencia y la empatía, fomentando el empoderamiento minimizando la tendencia sobreprotectora, que pueda infantilizar, más que estimular la capacidad de conducir sus vidas. La escolarización completa, las redes sociales y de amistad, el buscar intereses parti- culares y grupales, vivir en un mundo real y no sólo a través de redes virtuales, son fuertes factores protectores. Como todas las personas los momentos de cansancio, no sólo físico, sino que como estado mental. Como el aburrimiento, no sólo al despertar y ver una rutina, dema- siado igual, sino a existir, son habituales. Estos cuestionamientos y preguntas son necesarios en la existencia humana. Saber que NUNCA se está sólo, que las redes de apoyo se construyen y se fortalecen, son una excelente ortesis para vivir. Cada proyecto, cada día, cada minuto de existencia, es una gran oportunidad, para la aventura de vivir. En esto estamos todos. SATISFACCIÓN ANTE LA VIDA

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