Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

18 La marcha (caminar) es un hito importante dentro de la trayectoria de la enfermedad. Su adquisición es tardía (después de los 18 meses de edad), se logra comúnmente con adaptaciones postu- rales (compensaciones), necesitando posteriormente uso de ortesis y ayudas técnicas. Esta habilidad dura algunos años y frecuentemente se pierde en edad variable entre los 7 y 15 años. La pérdida de la marcha se da habitualmente por debilidad muscular, retracciones articulares que causan alteraciones posturales y por consecuencia caídas frecuentes, que generan temor a la deambulación y mayor riesgo de fracturas. La preservación de la marcha Tiene una relevancia muy importante en relación a la independencia, la salud osteomuscular y cardiorres- piratoria de las personas. Se ha observado que posterior y cercano a la pérdida de la marcha se alcanza la máxima función respiratoria (meseta de capacidad vital), para posteriormente comenzar una declinación acelerada, que afectará en un comienzo a la tos y nalmente a la capacidad para respirar. Además mante- ner la marcha permitirá mantener alineada la columna y postergar la aparición de escoliosis y su severidad asociada a la debilidad muscular axial, disminución de rangos articulares y el uso de silla de ruedas. ¿Cómo mantener la marcha por más tiempo? La medicación con corticoides orales ha demostrado prolongar la habilidad para caminar por más tiempo, así como estrategias como el ejercicio físico adaptado, flexibilización muscular y articular, cirugías anticipatorias, ortesis y ayudas técnicas. Es importante acudir con profesionales de la salud con experiencia en DMD que puedan transmitir sus conocimientos, dando recomendaciones y tratamientos adecuados para la condición. 5 PRESERVACIÓN DE LA MARCHA