Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

31 La transición es un proceso gradual, plani cado y consensuado en el cual una persona con una condición de salud inicia el traspaso de sus atenciones principales desde el equipo de origen pediátrico al equipo de adultos. En la distro a muscular de Duchenne, es importante pues las etapas de mayor dependencia en cuidados se darán a partir de la adolescencia tardía y adultez inicial. Esta forma de trabajo se diferen- cia de la “transferencia exclusiva” que es el momento de derivación de un equipo a otro, sin necesariamente este proceso realizado. Debería iniciarse a partir de los 13-15 años, de tal manera de lograr atenciones organizadas con tiempo y con posibilidad de conversar entre los equipos los planes de trabajo, las indicaciones, los acuerdos alcanzados, siendo fundamental para estimular y desarrollar la autonomía de los pacien- tes. Para lograrlo se requiere que exista un equipo multidisciplinario de adultos, con un médico internista o de familia, que comande el mane- jo, y que todos los integrantes tengan enfoque de acompañamiento, técnicamente adecuado, con conocimiento de la enfermedad, de sus comorbilidades, de los requerimientos en ventilación, salud cardiovas- cular, metabólica, ortopédica, dentro de otras, y que exista la instancia organizada de reuniones previas entre el equipo primario y el de adul- tos. Los padres y cuidadores deben colaborar en que sea el joven con DMD el que vaya empoderándose en la responsabilidad de su salud y en la toma de decisiones como parte de su autonomía progresiva y que los cuidados paliativos estén considerados como parte del esquema de tratamiento. 14 TRANSICIÓN A LA ADULTEZ