Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

12 La adquisición tardía de la marcha, por lo general posterior a los 18 meses de edad, da inicio a esta etapa. La mantención de la habilidad de caminar será fundamental para el desarrollo de la función cardiorrespiratoria, por lo cual generar estrategias e intervenciones para optimizar la habilitación tales como la prevención y tratamiento de contracturas, mantención de rangos de movimiento de las articulaciones, cirugía anticipatorias de extremidades inferiores, órtesis y ejercicio físico adaptado, permi- tirán cumplir el objetivo. La constancia y perseverancia de estas intervenciones es clave para mantener la habilidad de caminar, retrasando el inicio de vida en silla de ruedas. El inicio de esta etapa determina un nuevo ciclo dentro de la enfermedad. El afronta- miento de la pérdida de esta habilidad en la adolescencia debe ser muy bien trabaja- da del punto de vista psicológico, generando adaptaciones a su condición, buscando mantener la independencia y la autodeterminación del niño. Posterior a la pérdida de la marcha se alcanza la máxima función respiratoria (meseta), y desde ahí comien- za una disminución variable, por lo cual debe realizarse evaluaciones respiratorias frecuentes para conocer la condición y determinar la intervención. Aquí se marca el inicio de los ejercicios de reclutamiento de volumen pulmonar (RVP) con el objetivo de propiciar el desarrollo del tórax y los pulmones, mantener y mejorar la distensibi- lidad del sistema y así evitar la declinación de la función respiratoria. 2 ETAPAS DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD) Etapa 2 Uso de Silla de Ruedas Etapa 1 Ambulatoria