Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

13 A pesar de no contar con la habilidad de caminar, es fundamental seguir poniéndo- se de pie por medio de ayudas técnicas con una correcta alineación para mantener huesos rmes y evitar deformidades en la columna vertebral (escoliosis). Además, en esta etapa comienza el inicio de las ayudas para potenciar los flujos de tos y del soporte ventilatorio no invasivo (SVN) nocturno. Finalmente debe estimularse la transición efectiva a la adultez, evitando la infantilización, propiciando el desarrollo de habilidades intelectuales, su inclusión y adaptación laboral y social. En esta última etapa, la movilidad tiende a reducirse mucho y se requiere de ma- yores adaptaciones y elementos tecnológicos que permita a las personas con DMD mantener su independencia, sobrevida y satisfacción ante esta. En esta etapa, la dependencia al SVN es mayor, necesitando continuamente de su ayuda, así como la facilitación de la tos manual y/o mecánica realizada por medio de la retroali- mentación a través de la saturación de oxígeno (SpO 2 ). Estas mismas estrategias permiten tratar agudizaciones respiratorias y evitar intubaciones. Si se requiere intubar por cualquier condición, ya sea agudización respiratoria o procedimientos quirúrgicos, estas mismas estrategias permiten extubar satisfactoriamente a las personas a pesar de ser muy débiles para respirar y así evitar traqueostomías totalmente innecesarias. Ninguna persona requiere de un tubo de traqueostomía por ser demasiado débil para respirar. El empoderamiento de la persona, la antici- pación a los hechos y la autonomía en la toma de decisiones relacionadas con su salud y deseos personales son importantes de abordar en esta etapa. Etapa 3 Prolongación de Vida con Calidad Preservada ETAPAS DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)