Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

14 El equipo clínico considerará el diagnóstico de acuerdo con los síntomas e historia, tras evidenciar problemas al caminar, debilidad, elevación de enzimas musculares y con rmará con otros estudios incluido el genético. Es importante comprender que es esperable sentir tristeza, dolor y una especie de shock emocional por esta noticia. Es importante contar con acompañamiento de equipos clínicos respetuosos, que inclu- yan aspectos psicosociales, donde se trabaje la sensación de culpa, de impotencia y dolor por la nueva situación. Es importante contar también con el apoyo de sus fa- milias y de la comunidad. Esto ayudará a comprender el diagnóstico, las etapas de la enfermedad y las terapias que existen para prolongar lo mejor posible la capacidad motora, respiratoria, nutricional, etc. Durante este primer período habrá un proceso de adaptación a la nueva forma de vida, donde los roles familiares se adaptarán. Se requerirá uno o más cuidadores que puedan hacer equipo para acudir a los controles y ayudar con los tratamientos. Independientemente que existan alternativas tera- péuticas genéticas o de precisión que puede que sean más o menos disponibles en la actualidad, se requieren cuidados de alta calidad en lo nutricional, adherencia al control pediátrico y por especialistas, uso de fármacos como corticoides, vitamina D, calcio, entre otros. ¿ CÓMO AFRONTAR EL DIAGNÓSTICO ? 3