Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

15 Si bien la esperanza de vida es más corta, existen años de estabilidad que deben ser usados para mantener adherencia a las indicaciones, prolongando calidad de vida y empoderar a los pacientes para lograr desarro- llarse en lo que deseen. Es importante que estén ins- critos en su centro de salud de atención primaria y vinculado a los equipos de especialistas de hospitales. Si se atienden en el sector privado, también es impor- tante que sean vistos por equipos multidisciplinarios y que cuando la enfermedad progrese al punto de re- querir ventilación no invasiva, pueda existir el cuidado domiciliario como estrategia posible. ¿ CÓMO AFRONTAR EL DIAGNÓSTICO ?