Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

34 Algunos de los problemas, son derivados de la propia debilidad muscular y la di cul- tad para comer autónomamente. Otros, de la alteración del tránsito intestinal, de la constipación, falla vaciamiento gástrico, disconfort y alteración del apetito. Se sabe, además, que en el músculo aparece grasa hasta en el 80% de los casos y brosis o zonas endurecidas hasta en 70% del resto del tejido, acompañado muchas veces de problemas de consistencia y calidad en los huesos, empeorado por el uso prolongado de corticoides. La obesidad es muy frecuente, hasta el 44% a la edad de 13 años, empeora la movilidad, y genera mayor di cultad para la ventilación. Por otro lado, la malnutrición por dé cit es frecuente también, generando mayor atro a muscular, complicaciones ventilatorias, ortopédicas y cardíacas. En esta enfermedad muchas veces se realizan cirugías, como la corrección de escoliosis que lleva a un gran gasto energético y mayor riesgo de baja de peso que puede ser persistente. Por esta razón, es importante mantener una adecuada composición corporal de manera per- sonal, donde la alimentación debe ser balanceada y acorde al gasto energético de la etapa de enfermedad. No es lo mismo la etapa donde aún los niños pueden moverse y correr, versus la etapa no ambulante más tardía, donde bajan los requerimientos energéticos. En general los aportes nutricionales deben incluir 45-65% de hidratos de carbono, 20-30% de grasas y 15-20% de proteínas, limitando los hidratos de carbono rápidos como dulces en exceso, fri- turas y comida rápida. Debe incluir buen aporte de bra ( verduras y frutas), su ciente agua y aporte adecuado entre 700-1300 mg de calcio al día, entre 600-1000 UI de vitamina D y los medicamentos que sean necesarios que indique su equipo. 16 . NUTRICIÓN La distrofia muscular de Duchenne es una condición que se asocia fuertemente a problemas nutricionales. Por lo mismo, se requerirá estar evaluando el peso, talla y composición corpo- ral mínimo 1-2 veces al año, con algunos exámenes de sangre programados, siendo funda- mental seguir todas las indicaciones que se les entreguen.