Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

33 Otra indicación para vía alternativa de la alimentación es no cumplir las metas nutricio- nales. Se puede observar en personas muy debilitadas y con dependencia completa del SVN. En estos pacientes establecer SVN con pieza bucal durante el día programando 700 a 1500 ml. de volumen para respirar a través de ella 4 veces por minuto, que per- mite un tiempo de 15 seg. entre espiración e inspiración para optimizar la alimentación por boca. Por otra parte existen espesantes que modifican la textura de líquidos y alimentos, disminuyendo el riesgo de aspiración al hacerlos más densos mejorando la seguridad para tragar, creando distintas consistencias tipo: néctar (hilo no), miel (gotas) y pudín (bloques o semisólidos). En suma: Los trastornos de la deglución en personas con ENM son más frecuentes en aquellos más debilitados. Su causa, pese a estar vinculado a un mal funcionamiento de los músculos de la garganta, no se asocian al cierre de la garganta que se observa en condiciones como la ELA. Una importante proporción de pacientes es susceptible de intervenciones de rehabilitación por fonoaudiólogos especializados. El uso de estas terapias más espesantes, más el uso de estrategias de SVN con pieza bucal favorece el mantener la alimentación por boca. En quienes no sea posible y se requieren vías alternativas a la alimentación por boca, la GTT es mejor que la mantención a perma- nencia de SNG.