148 Investigación en Salud. Dimensión Ética
su participación en procedimientos rele-
vantes de legislación y decisión.
Se necesita generar políticas y medidas le-
gislativas para la revitalización del etno-
conocimiento y su protección jurídica,
definiéndose políticas de conservación, uso
sostenible y participación equitativa. Ante
los rápidos acontecimientos en torno a la
apropiación ilegítima de la biodiversidad,
es necesario trabajar en un sistema de pro-
tección de los derechos intelectuales co-
munitarios que proteja a los innovadores
que han conservado, domesticado, mane-
jado y utilizado los recursos genéticos.
Referencias
1. Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas.
Pautas Éticas Interna-
cionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos
(rev. 2002). Santiago de Chile:
Programa Regional de Bioética; 2003: 37-80.
2. American Society of Human Genetics. Statement on Informed Consent for Genetic Resear-
ch.
American Journal of Human Genetics
1996; 59: 471-474.
3. Geller G, Botkin JR, Green MJ, Press N, Biesecker BB, Wilford B, Grana G, Daly MB, Schnei-
der K, KahnMJ. Genetic testing for susceptibility to adult-onset cancer. The process and content
of informed consent.
The Journal of American Medical Association
1997; 277: 1467-1474.
4. International Human Genome Sequencing Consortium. Initial Sequencing and Analysis of
the Human Genome.
Nature
2001; 409: 860-921.
5. Venter C, et al. The Human Genome: Science Genome Map.
Science
2001; 291: 1304-
1351.
6. Cruz-Coke R. Historia de la genética latinoamericana en el siglo XX.
Revista Médica de Chile
1999; 127: 1524-1532
7. Cruz-Coke R.
Latin American Directory of Research Centres in Human Genetics
. Santiago de
Chile: PLAGH, UNE; 1991.
8. Simpson AJ, et al. The Genome Sequence of the PLant Pathogen Xylella fastidiosa. The
Xylella fastidiosa Consortium of the Organization for Nucleotide Sequencing and Analysis.
Nature
2000; 6792: 151-157.
9. Haldane JB.
Heredity and Politics
. London: Allen and Unwin; 1938.
10. Clarke A. Is Non-Directive Genetic Counselling Possible?
The Lancet
1991; 338: 998-1001.
11. Marteau T, Drake H, Reid M, Feijoo M, Soares M, Nippert I, Nippert P, Bobrow M. Coun-
selling Following Diasnosis of Fetal Abnormality: A Comparison between German, Portu-
guese and UK Geneticists.
European Journal of Human Genetics
1994; 2: 96-102.
12. Geller G, Tambor ES, Chase GA, Hofman KJ, Faden RR, Holtzman NA. Incorporation of
Genetics in Primary Care Practice. Will Physicians do the Counseling and will they be Di-
rective?
Archives Family Medicine
1994; 3: 217-218.
13. Murray TH. Ethics, Genetic Prediction and Heart Disease.
The American Journal of Cardio-
logy
1993; 72: 80D-84D.
14. American Society of Human Genetics. Background Statement. Genetic Testing and Insu-
rance. The Ad Hoc Committee on Genetic Testing/Insurance Issues.
American Journal of
Human Genetics
1995; 56: 327-31.
1...,138,139,140,141,142,143,144,145,146,147 149,150,151,152,153,154,155,156,157,158,...391