Page 123 - Investigación en salud : dimensión ética

123 Ética de la investigación en genética humana
de la terapia génica y de técnicas de mejo-
ría genética (ingeniería). Estas aplicacio-
nes requieren de una reflexión ética, sien-
do el proyecto del genoma el primero que
ha reconocido la importancia de la ética
en la aplicación del conocimiento.
Iniciativas latinoamericanas en
genómica
En general, se tiene la impresión de que
Latinoamérica no se halla preparada para
responder al explosivo desarrollo de la ge-
nómica y la ingeniería genética, y que tam-
poco hay mucho interés en los gobiernos,
que consideran otras prioridades más im-
portantes que destinar recursos para la in-
vestigación. Entre las autoridades, se pre-
fiere actuar más bien como consumidores
de los beneficios; pero, hoy más que nun-
ca, la investigación se desarrolla a gran es-
cala, de forma colaborativa y multidisci-
plinaria y, por lo tanto, no es totalmente
cierto que haya un aislamiento de los paí-
ses en desarrollo en el tema de la investi-
gación o en las aplicaciones médicas. Por
otra parte, ya que los países desarrollados
imponen sus prioridades, independiente-
mente de que haya colaboración con paí-
ses latinoamericanos, van a ser ellos los
mayores beneficiados con las aplicaciones
de la investigación genómica.
Existen proyectos de genómica de especial
relevancia para Latinoamérica que no se
encuentran entre las prioridades de inves-
tigación de los países desarrollados; la úni-
ca forma de que alguna vez se lleven a cabo
es que los países de la región se involucren
en este tipo de investigación. Por ejemplo:
estudios de polimorfismos propios de las
poblaciones indígenas de Latinoamérica,
enfermedades genéticas particulares e in-
vestigaciones para el desarrollo de la indus-
tria y la agricultura de la región.
El estudio de polimorfismos de las pobla-
ciones indígenas se ubica en el proyecto
Diversidad del Genoma Humano, cuyo
objetivo es estudiar las variaciones natu-
rales de las secuencias genéticas, muchas
veces de un solo nucleótido, en diferentes
grupos de todo el mundo para estudiar
procesos de adaptación, evolución y ori-
gen de las diferentes poblaciones y poner
esta información a disposición de la co-
munidad científica internacional. Se espe-
ra adquirir conocimientos de importan-
cia potencial relativos a la salud, tales como
incidencia de enfermedades hereditarias,
sensibilidad y resistencia a agentes infec-
ciosos o enfermedades inducidas por die-
tas o el ambiente, y optimización de va-
cunas. Se ha estimado que es necesario
tomar muestras de 400 a 500 grupos ét-
nicos, seleccionados según criterios repre-
sentativos de las poblaciones mundiales.
El Programa Latinoamericano del Geno-
ma Humano se inició en 1990, con la re-
unión de genetistas de doce países de la
región en Santiago, por iniciativa de or-
ganismos internacionales (UNESCO,
ICSU, ONUDI), y organizado por la Red
Latinoamericana de Ciencias Biológicas
(RELAB) y la Universidad de Chile, con
el apoyo del NIH de Estados Unidos, Bri-
tish Council y CNRS de Francia. Un be-
neficio adicional de este proyecto es esta-
blecer relaciones con el mundo científico
de los países desarrollados(6,7).
Un ejemplo de desarrollo de la genómica
lo constituye Brasil, que creó la Organiza-
tion for Nucleotide Sequencing and Analy-
sis (ONSA), en 1997, uniendo varios la-
boratorios que poseían la tecnología. El
primer fruto ha sido la secuenciación del
primer genoma latinoamericano, la bac-
teria Xylella fastidiosa(8). Además, se ha
iniciado una serie de proyectos que vin-