Page 126 - Investigación en salud : dimensión ética

126 Investigación en Salud. Dimensión Ética
liza la prueba, es costoso, existe riesgo
de discriminación por las compañías
de seguros y los empleadores(13,14) .
En el ámbito laboral la discriminación
se puede manifestar cuando el emplea-
dor hace uso de esta información a la
hora de contratar personal para evitar
los costos que significaría la ausencia
prolongada o el retiro por motivos de
enfermedad de un empleado. Con la
información genética el empleador
contrataría solamente a aquellas per-
sonas con bajo riesgo de que en el fu-
turo se le manifieste una enfermedad.
Los seguros médicos, por otra parte,
tendrían la posibilidad de establecer
cuotas de acuerdo al riesgo predicho
por los tests genéticos, lo que engen-
draría una forma de discriminar. A las
personas se les asignaría un valor eco-
nómico de acuerdo a sus genes nada
más nacer. También se habla de un
posible riesgo de discriminación por
otras entidades como escuelas, agen-
cias de adopción o el ejército.
4) Daño psicológico : Cuando no existe un
método efectivo de prevención o tra-
tamiento de la enfermedad, revelar a
un paciente que la tiene puede causar
serias dificultades emocionales. Esto es
lo que ha ocurrido con la enfermedad
de Huntington: una enfermedad he-
redada en que los síntomas se desarro-
llan en la ancianidad. En muchas per-
sonas, al saber que iban a desarrollar la
enfermedad, creció la ansiedad y algu-
nos hasta intentaron suicidarse(15) .
También se cuestiona el valor de hacer
una prueba para una enfermedad que
no tiene curación.
5) Confidencialidad y privacidad de la in-
formación: Se pueden crear problemas
con la confidencialidad de los datos y
el derecho del paciente a que se man-
tenga una privacidad sobre sus datos
genéticos personales. Es muy difícil
que la información genética se man-
tenga dentro de los límites del sistema
médico y fácilmente puede pasar a
otros estratos sociales. Algunas de las
pruebas genéticas pueden predecir cos-
tos de salud en el futuro para la perso-
na y puede implicarse a parientes, que
también podrían compartir el gen
mutado pero no se han hecho la prue-
ba. Por lo general, las secretarias y ad-
ministrativos que manejan esta infor-
mación en los hospitales no son
profesionales bajo los que recaiga una
ley de confidencialidad. Además, el
concepto tradicional de moral inter-
personal con respecto a la confiden-
cialidad puede no tener aplicación a
decisiones de instituciones que no son
un ente moral en sí mismas.
6) Comercialización: Los servicios de
pruebas genéticas están pasando de
centros médicos académicos a las em-
presas privadas. Existe una sustancial
motivación para que las pruebas gené-
ticas sean parte del mercado. Se han
creado nuevos laboratorios con un sen-
tido comercial en conjunción con in-
vestigadores de genética molecular y
compañías que se dedicaban al diag-
nóstico médico están desarrollando
tecnología genética con la esperanza de
que las pruebas genéticas sean adopta-
das como estándar en la práctica mé-
dica y se conviertan en un gran poten-
cial para el mercado(16). Se espera que
los esfuerzos para introducir las prue-
bas en el mercado sean dirigidos no
solamente a los médicos, sino también
al consumidor en general, a través de
extensa publicidad, animando a los
posibles pacientes a que pidan a sus
médicos el tomar pruebas genéticas. En