Table of Contents 1 213

Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

Prólogos y presentación 14
Prólogo 1. Datos en salud como activo público 16
Prólogo 2. Gobernanza y soberanía de datos: pilares para la salud pública del siglo XXI 20
Prólogo 3. CDSP: Una respuesta colectiva a los desafíos de la transformación digital en salud 24
Presentación. Hacia una soberanía de datos para el bien común: una invitación al diálogo 28
Introducción 30
Contextualización institucional 32
Enfoque metodológico y tránsito conceptual: de Policy Paper a Position Paper 54
Justificación de los ejes temáticos, relevancia nacional e internacional 62
Ética en la Ciencia de Datos en Salud Pública 82
Epistemología crítica del dato sanitario 90
Ética del cuidado digital y relaciones sociotécnicas 96
Justicia de datos y desigualdades estructurales 100
Ética institucional y gobernanza de la información en salud pública 106
Gobernanza de Datos en Salud Pública 112
Fragmentación institucional y necesidad de un marco nacional de gobernanza 120
Interoperabilidad, estándares y arquitectura del sistema nacional de datos 124
Participación, legitimidad y gobernanza democrática del ecosistema de datos 128
Gobernanza de riesgos, protección de derechos y supervisión pública 132
Apertura y Reproducibilidad en Ciencia de Datos y Salud Pública 138
Reproducibilidad como principio científico fortalecedor de legitimidad pública 148
Infraestructuras de ciencia abierta y acceso equitativo al conocimiento 154
Transparencia metodológica, trazabilidad y documentación del proceso analítico 160
Apertura responsable y protección de derechos en contextos de Salud Pública 164
Lecciones, propuestas y proyección 172
Lecciones aprendidas desde el proceso de reflexión colectiva 174
Síntesis integradora de los ejes: una mirada transversal 176
Datos para el bien común: urgencia ética, fortalecimiento de la gobernanza democrática y reproducibilidad para evitar nuevas brechas en la salud digital 178
Agradecimientos 183
Referencias 184
Glosario 186
Artículos y documentos institucionales consultados 194
Sitios institucionales relevantes 212

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