Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

163 La apertura de datos en salud pública tiene un componente que se relaciona extensamente con el capítulo 3 de este documento, dentro de este contexto se enfrenta a un dilema central: ¿cómo maximizar el valor social de la información sin vulnerar derechos fundamentales? La ciencia abierta promueve la circulación de datos y metodologías para for- talecer la investigación, la transparencia y la participación ciudadana. Sin embargo, la información sanitaria es sensible y está atravesada por riesgos de reidentificación, estig- matización y uso indebido. La apertura responsable busca equilibrar estos imperativos, articulando principios éticos, marcos jurídicos y mecanismos técnicos de resguardo. Como profundización de este subtema se han identificado 3 elementos a considerar a continuación. El primer elemento destacado en este subtema es que la apertura indiscriminada de datos sanitarios puede produ- cir daño real a personas y comunidades. Los registros de morbilidad, defunciones, hospitalizaciones o condiciones de salud permiten caracterizar territorios y grupos, pero 5.4. Apertura responsable y protección de derechos en contextos de Salud Pública Autores: Rafael Castillo Guerrero Sandra Flores Alvarado Jorge Pacheco Jara