Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

164 también pueden ser utilizados para prácticas de vigilancia indebida, discriminación o estigmatización. Esta tensión se evidencia si consideramos que el desafío es aprender a “abrir protegiendo”: abrir lo suficiente para que la ciencia y la ciudadanía se beneficien, pero no tanto como para com- prometer la privacidad o la seguridad de las personas. En la práctica se intenta que la elaboración de normas técnicas y protocolos de anonimización minimicen los riesgos de reidentificación, estableciendo criterios sobre qué variables se pueden liberar, con qué nivel de agregación y bajo qué condiciones de uso. En Chile, como se ha mencionado en otros capítulos y sub- capítulos, se han impulsado avances concretos en esta dirección. El DEIS (Departamento de Estadísticas e Informa- ción de Salud) ha publicado sistemáticamente indicadores agregados demortalidad,morbilidad y egresos hospitalarios, junto con procesos estandarizados para la generación y di- fusión de información de defunciones (Res. Exenta N° 1380). La Búsqueda Intencionada y Reclasificación de Muertes Maternas (BIRMM) es otro ejemplo de apertura controlada: se accede a registros sensibles para mejorar la calidad de la información estadística, pero bajo protocolos estrictos de revisión y agregación que protegen las identidades. El Ministerio de Salud ha avanzado en la publicación de datos abiertos en plataformas como datos.gov.cl , incluyendo se- ries de atenciones de urgencias por causas respiratorias y otros conjuntos que no requieren anonimización adicional por su naturaleza ya despersonalizada. A la vez que se re- conocen estos avances, hay casos en que por ejemplo el Consejo para la Transparencia (CPLT) ha podido identificar estas ocasiones en que la apertura indiscriminada de datos sanitarios ha producido daño real a personas, como el caso de una fiscalización a entidades del sector salud durante el