Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

165 año 2020 7 (Consejo para la Transparencia, 2020) en la que se identificó la publicación de fichas de pacientes, de datos personales (inclusive demenores de edad en algunos casos), y de detalles de diagnósticos, exámenes y tratamientos en diversas especialidades. Estas iniciativas demuestran que es posible avanzar en apertura sin sacrificar protección: se liberan datos agregados o anonimizados para investigación y gestión, se establecen normas técnicas de anonimización y se promueve la reutilización bajo condiciones definidas. No obstante, es un trabajo y un esfuerzo que se debe con- tinuar, ya que persisten brechas en interoperabilidad, capa- citación local, confianza institucional y capacidades para manejar volúmenes masivos sin generar registros paralelos o vulnerabilidades. La consolidación de un ecosistema na- cional de gobernanza, con énfasis en entornos seguros de acceso para investigación y en la actualización permanente de protocolos, resulta indispensable para fortalecer esta apertura protegida en el contexto de la transformación digital del sector salud. Un segundo elemento es que la protección de derechos no se agota en medidas técnicas de anonimización. La minimi- zación de datos, las técnicas de generalización, la supresión o masking, la evaluación de riesgo de re-identificación, la pseudoanonimización (distinguida en la Ley 21.719) o la agregación estadística son necesarias, pero insuficientes si no existenmarcos de gobernanza que definan quién decide abrir, con qué fines y bajo qué controles. La protección de los derechos asociados al uso de datos en salud pública no se resuelve únicamentemediante la aplica- ción de técnicas de anonimización. Si bien procedimientos 7 De acuerdo con el Consejo para la Transparencia (2020), una fiscalización del CPLT identificó vulneraciones a la privacidad de pacientes en compras de hospitales y servicios de salud.