Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

166 como la desidentificación, la disociación de variables o la agregación estadística son condiciones necesarias para reducir riesgos de identificación, estos resultan insuficien- tes si no se inscriben en marcos institucionales claros que definan responsabilidades, procedimientos y límites. La apertura de datos requiere distinguir explícitamente entre datos abiertos y acceso a datos para investigación , dado que corresponden a carriles diferenciados con finalidades, riesgos y mecanismos de control específicos. Sin normas técnicas, criterios comunes y decisiones institucionales formales, la publicación de información sanitaria incrementa los riesgos asociados al tratamiento de datos personales y sensibles, incluso cuando estos han sido sometidos a procesos de anonimización. La protección efectiva de derechos en contextos de ciencia abierta exige infraestructuras institucionales que garanticen control, trazabilidad y sostenibilidad en el tiempo. Sin estas estructuras, la gestión de datos queda expuesta a decisio- nes fragmentadas, dependientes de iniciativas individuales o de plataformas externas que no aseguran continuidad ni resguardo institucional. En este sentido, la existencia de marcos de gobernanza es un componente central de la protección de derechos, ya que permite alinear apertura, responsabilidad y control público sobre la información pro- ducida con recursos estatales. Desde la perspectiva de la equidad en salud, la protección de derechos no puede entenderse como el resultado ex- clusivo de intervenciones técnicas, sino como un proce- so inserto en relaciones sociales, políticas y territoriales marcadas por desigualdades estructurales (Linares-Pérez y López-Arellano, 2008). Las medidas instrumentales, aun cuando sean necesarias, no garantizan por sí solas justicia ni equidad si no se evalúan en función de los contextos en los que operan y de los efectos que producen sobre colec-