Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
175 La revisión integrada de los capítulos 3, 4 y 5 permite sos- tener una posición inequívoca: la salud digital sólo adquie- re legitimidad pública cuando la ética, la gobernanza y la reproducibilidad se articulan como una sola arquitectura institucional. La ética define finalidades y límites; la go- bernanza distribuye responsabilidades, procedimientos y controles; la reproducibilidad y la apertura responsable habilitan verificación, aprendizaje y rendición de cuentas. Separar estas dimensiones empobrece el análisis y debilita la capacidad del Estado para gobernar la transformación digital en salud. Desde la ética, este documento mostró que la justicia de datos exige reconocer que los sistemas de información pueden corregir, reproducir o aumentar desigualdades es- tructurales. Cuando ciertos territorios, pueblos originarios, personasmigrantes o personas en situación de calle quedan subregistrados o mal representados, el problema no es me- ramente técnico. Es una forma de desigualdad sanitaria que afecta la asignación de recursos, vigilancia y formulación de políticas. En consecuencia, la equidad debe instalarse desde el diseño del registro, de la interoperabilidad y del análisis, y no ser tratada como un resultado eventual del procesamiento de datos. Desde la gobernanza, el documentomostró que Chile enfren- ta un escenario de regulación relevante pero fragmentada, con brechas de articulación, implementación y capacida- des. Existen avances normativos sustantivos en protección de datos personales, interoperabilidad de fichas clínicas, ciberseguridad, transparencia y transformación digital del 6.2. Síntesis integradora de los ejes: una mirada transversal
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