Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
174 de la evidencia generada. Por eso, las brechas digitales se transforman en brechas de visibilidad, de representación y, finalmente, de beneficio. Este hallazgo es coherente con la literatura sobre inclusión digital, equidad digital multinivel y pobreza de datos, y tiene consecuencias directas para la planificación sanitaria (Sieck et al., 2021; Fraser et al., 2023; Lyles et al., 2023; Paik et al., 2023). La cuarta lección es que la digitalización reconfigura las prácticas de cuidado y el trabajo sanitario. Los sistemas de información no sólo ordenan datos: redistribuyen tiempos, tareas, prioridades y cargas administrativas. Cuando estos efectos no son reconocidos, la transformación digital puede erosionar la autonomía profesional, aumentar la doble digi- tación, reforzar lógicas burocráticas y deteriorar la expe- riencia de pacientes y equipos. La ética del cuidado digital, desarrollada en este Position Paper , mostró que cualquier evaluación seria de la salud digital debe considerar también sus efectos sociotécnicos sobre el trabajo, la deliberación clínica y la relación con las personas. La quinta lección es que la construcción de una agenda de CDSP exige espacios estables de articulación trans- disciplinaria. El grupo comprobó que los problemas aquí abordados no pueden ser comprendidos desde un único lenguaje experto. Requieren la convergencia entre salud pública, epidemiología, bioestadística, informática en sa- lud, ingeniería, ciencia de datos, ciencias sociales, derecho, bioética, gestión sanitaria, ciencia abierta y experiencia institucional, incorporando además la mirada de quienes desarrollan, analizan y aplican modelos de datos, así como la perspectiva de pacientes y comunidades usuarias del sistema de salud. Esta lección no es metodológicamente menor: la legitimidad de una política de CDSP dependerá también de su capacidad para integrar saberes diversos y sostener una conversación pública informada y plural.
Made with FlippingBook
RkJQdWJsaXNoZXIy Mzc3MTg=