Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
176 Estado (Pacheco Jara, 2024). Sin embargo, la sola existencia de leyes no resuelve la necesidad de rectoría, coordinación multinivel, estándares operacionales compartidos y capaci- dad territorial para implementar esos marcos en el ciclo de vida del dato. La gobernanza, por tanto, debe entenderse como una función habilitante del ecosistema y no como un complemento administrativo. Desde la apertura y la reproducibilidad, la evidencia recopi- lada en este Position Paper mostró que la legitimidad de la ciencia de datos en salud pública depende de la trazabilidad metodológica, de la documentación del proceso analítico, de infraestructuras de ciencia abierta y de una apertura responsable compatible con la protección de derechos. La transparencia metodológica no cumple solo una función académica. Permite escrutinio público, fiscalización técnica, corrección de errores y acumulación institucional de apren- dizaje. Sin trazabilidad, los análisis se convierten en cajas negras; sin apertura responsable, la transparencia puede transformarse en una fuente de daño individual o colectivo. Esta síntesis permite identificar cinco principios rectores para la CDSP en Chile. Primero , valor público del dato: la in- formación sanitaria debe producirse y usarse para fortalecer el bienestar de la población y las funciones esenciales de la salud pública. Segundo , justicia de datos: la representa- tividad, la visibilidad y la distribución de beneficios deben ser criterios explícitos. Tercero , gobernanza democrática: el ciclo del dato requiere reglas, controles, participación y rendición de cuentas. Cuarto , reproducibilidad y trazabi- lidad: toda evidencia utilizada para decisiones relevantes debe poder reconstruirse, explicarse y auditarse. Quinto , apertura responsable: la transparencia debe avanzar con resguardo efectivo de privacidad, confidencialidad y de- rechos colectivos.
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