Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

177 Chile se encuentra en un punto de inflexión. La interope- rabilidad de fichas clínicas, la modernización del régimen de protección de datos personales, la Ley Marco de Ciber- seguridad y la expansión de la transformación digital del Estado configuran un escenario en el que el dato sanitario adquiere centralidad estratégica para la continuidad del cuidado, la vigilancia epidemiológica, la planificación y la evaluación del desempeño sanitario. Este escenario abre oportunidades inéditas, pero también eleva el costo de la improvisación. Si el país no fortalece de manera explícita la rectoría, la coordinación, la trazabilidad y la equidad te- rritorial del ecosistema de datos, la transformación digital consolidará nuevas brechas sanitarias bajo apariencia de modernización (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, 2024a, 2024b; Ley N° 21.663; Ley N° 20.285). No se trata de partir de cero. Chile cuenta con activos institu- cionales importantes: el rol históricodel DEISen laproducción y difusión de información sanitaria, el trabajo del CENS en interoperabilidad y estándares, la experiencia de SISIB en ciencia abierta, el portal datos.gob.cl como infraestructura estatal de publicación, y una institucionalidad pública que ha comenzado a reconocer la relevancia de la protección de datos, de la ciberseguridad y de la modernización del Esta- do. La evidencia reunida en este Position Paper muestra, sin embargo, que estos avances siguen operando con grados insuficientes de articulación para responder a la complejidad actual del ciclo del dato en salud pública. El desafío no es 6.3. Datos para el bien común: urgencia ética, fortalecimiento de la gobernanza democrática y reproducibilidad para evitar nuevas brechas en la salud digital