Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

127 4.3. Participación, legitimidad y gobernanza democrática del ecosistema de datos Autores: María Begoña Carroza Escobar Victor Inostroza Cáceres René Lagos Barrios Félix Liberona Durán Jorge Pacheco Jara La gobernanza de datos en salud pública no se limita a orde- nar sistemas y normas; también debe responder a criterios de legitimidad democrática. Dado que los datos sanitarios se utilizan para priorizar territorios, focalizar recursos y diseñar intervenciones colectivas, la ciudadanía y los dis- tintos actores del sistema tienen derecho a participar en la definición de reglas y usos de esa información. Este subte- ma analiza mediante tres elementos cómo la participación y la transparencia se vuelven requisitos para la confianza pública y la justicia en el uso de datos. Un primer elemento es que sin participación, la gobernanza de datos se percibe como un proceso tecnocrático y dis- tante. Es por esto mismo que se hace necesario analizar los problemas y desafíos en gobernanza de datos con énfasis en su impacto sobre la eficiencia, la interoperabilidad y el resguardo de derechos de pacientes, anticipando la nece- sidad de que estos temas sean discutidos públicamente y no solo en circuitos técnicos, y sin dejar de tener presente que las decisiones sobre datos tienen efectos sobre la población y requieren, por tanto, legitimidad social. En este