Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

128 sentido, sabemos que, en general las políticas públicas y en particular la gobernanza de datos, funcionan de forma transversal, por lo que el trabajo debe estar dirigido a ob- tener miradas y visiones desde varias disciplinas y distintos focos. La gobernanza no solo se constituye como unproceso tecnocrático y distante para los pacientes, también para los trabajadores del sistema de salud, por eso es necesa- rio aprovechar la oportunidad y el desafío de acelerar los procesos de capacitación, tanto en el sector público como privado, para lograr implementar todas las iniciativas exis- tentes y que se proyecten, colaborando activamente con los organismos de todos los niveles y así poder acercar e implementar lagobernanzade forma eficienteyparticipativa. El segundo elemento que se plantea es que la participación mejora la calidad del conocimiento y corrige sesgos de centralidad. La brecha entre realidad local y central no solo es de recursos, sino también de voz: las decisiones sobre uso de datos suelen tomarse en niveles centrales, mientras que los equipos territoriales enfrentan las consecuencias prácticas sin haber participado en la definición de normas y prioridades. Cuando se integran las perspectivas de es- tablecimientos locales, SEREMI y comunidades, es posible detectar problemas que las instancias centrales no ven: categorías que no se ajustan a la realidad, indicadores que no reflejan necesidades específicas, o usos de datos que pasan por alto dimensiones de equidad. La participación, en este sentido, es también una herramienta de justicia cognitiva, debido a esto es de suma importancia incluir actores diversos. Como tercer elemento consideramos que la credibilidad del ecosistema de datos depende de la transparencia y la rendición de cuentas. La ciudadanía y los propios equipos de salud necesitan saber qué datos se recolectan, con qué fines y bajo qué garantías. En el caso chileno se cuenta con

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