Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

129 el respaldo normativo de la Ley N°20.285 sobre Acceso a la Información Pública, que consagra el derecho de acceso a la información y promueve la transparencia activa como obligación institucional. En el ámbito sanitario, este man- dato coexiste con la Ley N°19.628 sobre protección de la vida privada (actualizada por la Ley N°21.719), que establece condiciones para el tratamiento de datos personales, inclu- yendo su anonimización o disociación comomecanismo para compatibilizar el acceso a la información con la protección de los derechos de las personas. En esta línea, el Consejo para laTransparencia,mediante el Oficio N°E7986 de 2022, ha señalado que la publicación de datos estadísticos en salud es procedente siempre que estos sean debidamente anoni- mizados y no permitan la identificación de las personas. De estemodo, la gobernanza democrática de datos no se agota enmecanismos formales de consulta, sino que exige generar documentos, espacios y procesos que hagan inteligible el modo en que se toman decisiones sobre la información. En la práctica, la anonimización constituye un elemento clave de esta articulación, permitiendo la publicación y uso de datos confines sanitarios, estadísticos o de investigación sin comprometer la identidad de las personas. En este sentido, la ciberseguridad y la privacidad (reforzadas por marcos como la Ley N°21.663 de Ciberseguridad y la Ley N°21.719) son fundamentales para un ecosistema transparente y con rendición de cuentas, que permita sostener la confianza pública en el uso legítimo de los datos en salud. La participación y la legitimidad democrática no son elemen- tos accesorios en la gobernanza de datos: son condiciones de posibilidad para que el uso de información sanitaria sea aceptado, confiable y justo. Sin mecanismos de participa- ción, transparencia y rendición de cuentas, el ecosistema de datos corre el riesgo de consolidarse como un dispositivo opaco que concentra poder sin control social.