Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

131 El uso de datos sanitarios implica riesgos éticos, jurídicos y tecnológicos que no pueden abordarse solo desde la téc- nica. Divulgación no autorizada de datos, reidentificación, usos secundarios no autorizados o decisiones automatiza- das injustas son ejemplos de daños posibles que afectan directamente a personas y comunidades. Este subtema analiza mediante tres elementos cómo la gobernanza debe integrar una gestión sistemática de riesgos, mecanismos de protección de derechos y estructuras de supervisión pública que garanticen un uso legítimo de los datos. En primer lugar, para profundizar este subtema considera- mos que la gestión de riesgos es parte constitutiva de la gobernanza, no un añadido posterior. Sin gobernanza los datos “sirven a quien los maneja”, mientras que con gober- nanza se orientan al beneficio del sistema de salud y de la población estando al servicio de la Salud Pública, lo que presupone contar conmarcos, procesos y estándares claros para prevenir malas prácticas. Es en este contexto que hoy en día se sitúa la ciberseguridad como uno de los pilares de la madurez institucional, resaltando que la protección 4.4. Gobernanza de riesgos, protección de derechos y supervisión pública Autores: Víctor Inostroza Cáceres Félix Liberona Durán Rodrigo Martínez Labarca Jorge Pacheco Jara

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