Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

132 frente a accesos indebidos, vulneraciones y ataques no es simplemente un problema informático, sino una condición para la confianza social en el uso de datos. Un segundo elemento a considerar es que la protección de derechos debe estar en el centro de cualquier política de datos en salud. Específicamente, el marco legal chileno ha avanzado demanera significativa, constituyendo un cuerpo normativo robusto, pero aún persisten tensiones entre pro- tección de datos, uso para investigación y necesidades de gestión pública. La gobernanza debe ser capaz de articular estos planos: asegurar el derecho de los pacientes a acceder a su información, garantizar la confidencialidad, habilitar usos secundarios legítimos (como investigación en salud pública) y definir con claridad los deberes institucionales vinculados a cada uno de estos ámbitos. De este modo, la protección de derechos no se reduce a un cumplimiento formal de la norma, sino que se transforma en una guía para el diseño de procesos y sistemas. Como último elemento cabe destacar que la supervisión pública y la rendición de cuentas son indispensables para legitimar la gestión de riesgos. La sola existencia de proto- colos internos no basta si no hay instancias independientes que puedan fiscalizar, auditar y evaluar el uso de los datos; se requiere de un cambio cultural profundo. En este sentido, no basta con tener un marco regulatorio, por esto es que se necesita efectivamente tener una gobernanza de los datos en saludquepermita asegurar la seguridadde estos datos. En el debate se toma el ejemplo de experiencias internacionales donde la gobernanza incluye agencias específicas, comités multi-actor, mecanismos de reporte público, repositorios de datos sintéticos, lo que permite combinar innovación en usos de datos con protección efectiva de derecho.