Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

133 Estas experiencias nos muestran guías y caminos a seguir, por ejemplo para prepararnos para la futura entrada en vigencia de nuevas leyes de protección de datos, proceso que debe ir acompañada de capacidades institucionales y dispositivos de supervisión, de lo contrario, la brecha entre norma y práctica se agrandará, en definitiva, la gestión de riesgos no se resolverá estableciendo más normas y leyes por sí solas. Además de esto, tampoco es conducente ha- cer una innovación continua si nos quedamos solamente con una única innovación; por muy pequeña que sea, si es útil, hay que replicarla, buscar el impacto a nivel nacional y sobre eso difundir. La gestión de riesgos, la protección de derechos y la super- visión pública son piezas inseparables de un ecosistema de datos responsable. Sin gestión de riesgos, la digitalización expone a la población a daños graves; sin protección ro- busta de derechos, se socava la confianza; y sin supervisión independiente, se limita la rendición de cuentas y se deja sin control a quienes administran la información. Este subtema sustenta la necesidad de desarrollar marcos integrales de gestión de riesgos, fortalecer las capacidades regulatorias y crear mecanismos de supervisión indepen- diente en el ámbito de los datos sanitarios, de modo que la transformación digital avance con garantías reales para las personas y con legitimidad democrática para el sistema de salud. De esta forma se busca que este ente regulatorio sea un organismo independiente y altamente especializado, con una jerarquía homologable en sus funciones a las que poseen organismos como FONASA, ISP u otros, y logrando que su administración se mantenga a pesar de los cambios de gobierno que suceden cada cuatro años.