Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

185 7.1. Glosario A continuación se presenta la definición de los principales conceptos utilizados en el documento. Anonimización (1 9 ): Proceso de alterar información perso- nalmente identificable dentro de un conjunto de datos de modo que la persona a la que se refieren los datos no sea identificable o deje de serlo. Apertura de datos (2): Disponibilidad regulada o pública de datos, acompañada de documentación, metadatos y con- diciones de uso que permiten su comprensión, verificación y reutilización. “Open data are data that can be freely used, reused and redistributed by anyone…” Arquitectura de datos: Diseño técnico, semántico y orga- nizacional que determina cómo se generan, almacenan, integran y circulan los datos dentro de un sistema. 9 (1) Definición del “Who Glossary of Health Data, Statistics and Public Health Indicators” OMS 2025. (2) Definición de “Opendefinition.org” Open Knowledge Foundation. (3) Definición del Glosario CENS 2024 en “Informe Modelo de Competencias Referenciales en Salud Digital. Versión 2.0” (4) Definición de “Recomendation on Open Science” UNESCO 2021. (5) Definición de “Guidance on Ethics & Data Protection in Health” World Health Organization. (6) Definición de “OECD Risk Governance Framework”. (7) Definición de “Reproducibility and Replicability in Science” National Academies of Sciences 2019. (8) Definición de “OECD Digital Government Data Policies”. (9) Definición de “OECD guidelines on the protection of privacy and transborder flows of personal data 2013”.

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