Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne
(2026)
Editorial:
Fundación Duchenne Chile
Lugar de publicación:
Chile
Tema:
Ciencias de la salud
Unidad:
Medicina
Palabras clave:
Resumen
Las perspectivas globales de la enfermedad y las distintas condiciones que se presentan a lo largo de la vida en la Distrofia Muscular de Duchenne hacen que se deba estar correcta y oportunamente informados para poder enfrentarlas. Esta guía es una ayuda para todas aquellas personas que tengan relación y contacto con alguna persona diagnosticada con DMD, dándoles herramientas sencillas, útiles y necesarias para afrontar las distintas situaciones que se presenten en todo el ciclo de la enfermedad. El conocimiento es poder y los queremos a todos ustedes empoderados con calidad de vida y satisfacción.
Tabla de contenidos:
- Introducción
- Etapas de la DMD
- ¿Cómo afrontar el Diagnóstico?
- Terapia con Corticoides
- Preservación de la Marcha
- Cardioprotección
- Pérdida de la Marcha (duelo)
- Silla de Ruedas
- Ejercicios Respiratorios: Reclutamiento de Volumen Pulmonar
- Disfunción de la Tos: Facilitación Manual y Mecánica
- Protocolo de Retroalimentación por Oximetría de Pulso (SpO2)
- Soporte Ventilatorio No Invasivo
- Escoliosis
- Transición a la Adultez
- Trastornos de Deglución
- Nutrición
- Salud Gastrointestinal
- Satisfacción ante la Vida
- Toma de Decisiones Anticipadas
- Resumen Puntos Claves
