La Distrofia Muscular de Duchenne es una condición que, con un soporte apropiado, permite la transición desde la edad infanto juvenil a la edad adulta. De hecho, los ejemplos de sobrevida con calidad de vida se van sumando en Latinoamérica, cuando la tendencia por años era otra. El gran paradigma de cambio ha sido el enfoque de los cuidados respiratorios no invasivos, la medicación cardioprotectora y otras recomendaciones en salud, desde las nutricionales hasta procedimientos quirúrgicos para la estabilización de la columna.
En los últimos años con el conocimiento de la genética y epigenética, se han logrado avances esperanzadores para tratamientos con medicina de precisión, que se irán consolidando como ofertas reales en un futuro cercano. Sin embargo, la línea de los mínimos es muy importante, para albergar a cada una de las personas con Duchenne, y es aquí, donde los temas que esta monografía aborda parecen altamente relevantes para evitar muertes prematuras y permitir sobrevida con calidad de vida.
Nuestro sincero reconocimiento para las personas con Duchenne, sus familias, los profesionales de la salud que van sumándose a los paradigmas de enfoque distinto a los convencionales y con especial aprecio al Dr. John Bach por sus enseñanzas y legado. Todos actores fundamentales en la decisión del por qué hacer esta monografía.
- Prólogo
- Historias de hoy (con cuidados respiratorios no invasivos)
- Historias de ayer (sin cuidados respiratorios no invasivos)
- ¿Por qué hacer este libro?
- Agradecimientos
- Acerca de los autores
- Un viaje al futuro
- Cuidados paliativos: cierre del ciclo de atención en salud
- Una historia real, de gente real… como tú
- Vivencias de una madre
- Introducción
- Evaluación funcional respiratoria
- Pruebas respiratorias
- Intervención respiratoria
- Técnicas específicas de intervención respiratoria
- Abordaje respiratorio durante agudizaciones en servicios de urgencia y unidades de cuidado intensivo
- Extubación y decanulación
- Cuidados paliativos
- Comentarios finales
- Conceptos clave y recomendaciones
- Caso clínico
- Epílogo
- Referencias

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