Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
85 De la reflexión y el diálogo entre estos aportes se sintetiza- ron cuatro subtemas centrales, que constituyen líneas de desarrollo académico propias y que estructuran la discusión: a) Epistemología crítica del dato sanitario Esta línea propone investigar los supuestos, incertidumbres y decisiones metodológicas que configuran la evidencia en salud pública, superando la idea de que la cuantificación equivale a objetividad. Esta área abre espacio a estudios sobre modelos probabilísticos, sesgos de medición, ve- rosimilitud epidemiológica y transparencia epistémica en políticas públicas. Asimismo, invita a problematizar el con- texto de producción de los datos, considerando cómo las condiciones institucionales y las expectativas asociadas a su uso—especialmente en el caso de variables sensibles— pueden influir en las respuestas de las personas. Finalmente esta línea abre el debate a nivel de análisis e interpretación de los datos sanitarios, incluyendo la “intención” y/o con- texto en que fueron entregados estos datos, especialmente cuando se habla de variables sensibles, ya que se cuestiona si las personas aportan o no los mismos datos a distintos formatos según sus fines; por ejemplo entre un formulario para postular a un beneficio social o un seguro o atención clínica. b) Ética del cuidado digital y relaciones sociotécnicas Este subtema examina cómo los sistemas digitales reconfi- guran el trabajo de planificación y gestión de redes asisten- ciales y dispositivos, la labor clínica, el vínculo terapéutico y la experiencia de pacientes y equipos de salud. Abre líneas de investigación sobre deshumanización algorítmica y asis- tencial, automatización del cuidado, cargas administrativas digitales y diseño sociotécnico participativo.
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