Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

84 los servicios de salud, nos encontramos con mucha in- formación, muchos datos disponibles; en este contexto, si consideramos la Ética, empieza el cuestionamiento de ¿Para qué estamos usando estos datos?, hay tantos da- tos que la tentación de solamente usarlos es grande, pero no debemos olvidar el sentido, el cuestionamiento de por qué, para qué y para quién estamos usando estos datos. En este sentido, las reflexiones nos llevan a resaltar la ne- cesidad de incorporar criterios de justicia de datos para evitar exclusiones estructurales en sistemas de información centralizados. Además, al funcionar bajo el ideario de gran- des “panópticos” (Foucault, 2005) que contendrían todos los datos relevantes para la toma de decisiones en salud pública, este tipo de sistemas informáticos centralizados, pueden aumentar la invisibilización sobre la heterogeneidad territorial, las necesidades específicas del contexto local, así como las de grupos sociales minoritarios pero que son especialmente vulnerables a ciertas formas de exclusión sistemática en salud. Un ejemplo estudiado en el contexto nacional es el del Sistema de Información de las Garantías GES, que a nivel central se percibe que recopila información sobre las garantías a “tiempo real”, mientras para usuarios y equipos de salud de zonas rurales y aisladas del sur de Chile hay discontinuidad del suministro electricidad, falta de telefonía celular, internet, etc. (Carrasco y Medina 2018). Así como los riesgos de la invisibilización cuando los sistemas digitales no incorporan una perspectiva situada de desigual- dad, finalmente se destaca como otro tema de la reflexión en torno a la ética el que la digitalización también impacta las condiciones laborales y organizacionales del sistema de salud, lo que requiere integrar una ética institucional del cuidado; incluso la digitalización podría llegar a extender la “medicalización” de la vida hacia nuevos territorios, donde los procesos vitales se convierten en datos y son analizados por entes no humanos, con razonamientos opacos y ajenos.