Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

121 En esta línea, en el webinar se destacaron las ideas pilares de un ecosistema nacional propuestas por la Comisión Nacional de Evaluación y Productividad (CNEP): la creación de un comité Nacional (CNEP, 2022; Fundación Chile, s.f.); y por el Ministerio de Salud (Minsal) y el Departamento de Salud Digital: una Agencia TIC en Salud (proyecto de ley). Es importante destacar este tipo de propuestas y no des- aprovecharlas, toda vez que la gobernanza de datos debe ser entendida como política pública, no como un asunto meramente técnico, lo que implica clarificar funciones de rectoría, regulación y coordinación en el nivel central. Un siguiente elemento relevante es que la fragmentación institucional tiene consecuencias directas sobre la equidad y la capacidad de respuesta del sistema sanitario. Si los datos se producen y utilizan según las capacidades parti- culares de cada institución, servicio, municipio u hospital, los territorios con menos recursos informacionales quedan invisibilizados en la toma de decisiones. La gobernanza de datos debe ser capaz de articular las realidades territoriales con las decisiones centrales, evitando que el “centro” defina prioridades con información más rica, mientras la periferia opera con registros precarios o inconexos, debe lidiar con el hecho de que en lo local las cosas son diferentes, lidiar con la “granularidad”. De esta manera, la fragmentación no solo es un problema de eficiencia, sino de justicia sanitaria, porque condiciona qué territorios y grupos son efectiva- mente considerados en la planificación. Finalmente, el último elemento a considerar en este subtema es que la falta de un marco nacional dificulta traducir los avances legales en cambios reales en la práctica. Chile ha desarrollado normas relevantes enmateria de protección de datos personales, ciberseguridad y salud digital, como por ejemplo la “Ley 19628 sobre Protección a la Vida Privada”, “Ley 21663, Ley Marco de Ciberseguridad” y la “Ley 21541 que modifica Ley 20584 para autorizar a los prestadores