Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

122 de salud a efectuar atenciones mediante telemedicina” (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile BCN), las que conforman un entramado normativo robusto. Sin embargo, sin una gobernanza clara estosmarcos quedan parcialmente implementados, ya que la ausencia de equipos dedicados y estructuras de gestión estratégica del dato hace que las leyes no tengan una implementación efectiva a los ni- veles locales y organizacionales. El marco legal tiene que ser algo lo suficientemente claro y conocido por todas las instituciones de tal manera de que se logre implementar y de que pueda adecuarse tanto a los procesos actuales como a futuros procesos que se vayan a realizar; hay que aprovechar las leyes como oportunidades, pero para poder hacer eso debe realizarse previamente el proceso de com- prensión, de “traducción”, de entender en lo local ¿Cómo se lleva a la práctica ese deber?. La fragmentación institucional y la rectoría débil no son fenómenos contingentes, sino condiciones estructurales que impiden construir un ecosistema de datos coherente, equitativo y orientado al bien común. Sin un marco nacio- nal de gobernanza que defina funciones, distribuya res- ponsabilidades y establezca estándares, la digitalización seguirá dependiendo de iniciativas aisladas, reproduciendo desigualdades territoriales y desaprovechando el potencial estratégico de los datos para la salud pública. Este subtema sustenta la necesidad de una Política Nacio- nal de Gobernanza de Datos en Salud Pública, con liderazgo definido, articulación intersectorial y estructuras perma- nentes de coordinación. Solo un marco nacional explícito puede transformar la actual sumatoria de sistemas en un verdadero ecosistema de datos al servicio de la población.