Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

120 sin un diseño nacional que provea lineamientos comunes. Esta multiplicidad de sistemas ha generado un paisaje de información fragmentado, con redundancias, incompati- bilidades y vacíos que dificultan la construcción de una visión sanitaria integrada que requiere ser colaborativa. A ello se suma la brecha entre realidades locales y centrales: la digitalización se despliega de forma desigual, según la fortaleza o debilidad de liderazgos locales, lo que refuerza la idea de un ecosistema “por parches” más que de una política de Estado, dónde hay lugares muy avanzados y otros que se mantienen en condiciones menos favorables. Como segundo elemento debemos considerar que la insu- ficiencia de la rectoría nacional convierte la gobernanza de datos en una suma de decisiones locales. Si bien existen atribuciones formales en esta materia, por ejemplo, las fun- ciones del MINSAL establecidas en su Reglamento Orgánico, particularmente en el artículo 27 letra q), que le confiere competencias en la regulaciónycoordinaciónde los sistemas de información en salud, así como avances normativos en interoperabilidad a través de la Ley N°21.668, que modifica la Ley N°20.584 para establecer estándares y obligaciones en el intercambio de información clínica, estas disposicio- nes no siempre se traducen en mecanismos operativos suficientemente claros, conocidos o implementados de manera homogénea en el sistema. En este contexto, cuan- do las instancias para fijar estándares, definir prioridades y supervisar el cumplimiento son percibidas como débiles o desconocidas, las instituciones tienden a desarrollar so- luciones propias, con distintos niveles calidad, resguardo y cuidado. La gobernanza efectiva, en consecuencia, no depende únicamente de la existencia de normas, sino de la capacidad de articular un ente rector que coordine de manera integrada los marcos legales, la interoperabilidad, la ciberseguridad, el desarrollo de las competencias de los trabajadores de la salud y las instancias formales de go- bernanza, asegurando coherencia y consistencia en todo el sistema.