Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

115 si se manejan de manera incorrecta: desde filtraciones y reidentificación hasta usos secundarios no autorizados. Una gobernanza robusta incorporamecanismos de evaluación de riesgos, protocolos de protección de derechos, criterios para usos secundarios y estructuras de supervisión pública. En el caso chileno, estos elementos han sido progresivamente incorporados en el marco normativo, particularmente a través de la Ley N°21.719 sobre protección de datos personales, que establece principios como la licitud del tratamiento de datos, la finalidad, la proporcionalidad y la responsabilidad, junto con obligaciones específicas enmateria de seguridad, evaluación de riesgos y resguardo de los derechos de las personas. No obstante, la existencia de estos mecanismos en la normativa no asegura por sí misma su implementación efectiva en el sistema de salud. Tal como se ha evidenciado en los espacios de discusión analizados, persisten brechas en la operacionalización de estos principios, especialmente en lo relativo al uso secundario de datos, la supervisión ins- titucional y la capacidad de las organizaciones para aplicar estándares homogéneos. En este contexto, el desafío no radica en la ausencia de garantías éticas o jurídicas, sino en su traducción en prácticas concretas de gobernanza que orienten de manera consistente los procesos de digitaliza- ción en salud y en un mayor conocimiento y educación de las herramientas disponibles. La gobernanza constituye una infraestructura institucional necesaria para la interoperabilidad, entendida no sólo como la capacidad técnica de intercambio de datos, sino como la articulación efectiva entre instituciones que comparten propósitos sanitarios. La interoperabilidad no ocurre espon- táneamente: depende de acuerdos políticos, estándares comunes, asignación de responsabilidades y mecanismos permanentes de coordinación. La gobernanza, en este sen- tido, es la condición habilitante para que la digitalización produzca valor público.