Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

116 En definitiva, a partir de las conversaciones generadas en torno a este tema, se extraen cuatro subtemas que se de- tallan a continuación: a. Fragmentación institucional y necesidad de un marco nacional de gobernanza. Este subtema aborda la base estructural del problema: sin coordinación nacional ni rectoría clara, el ecosistema de datos permanece disperso, ineficiente y desigual. b. Interoperabilidad, estándares y arquitectura del sistema nacional de datos. La gobernanza no puede funcionar sin estándares comunes, acuerdos semánticos e infraestructura que permitan integrar sistemas hoy fragmentados. c. Participación, legitimidad y gobernanza democrática del ecosistema de datos. El uso de datos sanitarios tiene impacto social y requiere control democrático, transparencia pública y mecanismos de participación ciudadana para asegurar confianza y legitimidad. d. Gobernanza de riesgos, protección de derechos y supervisión pública. La digitalización implica riesgos éticos y jurídicos que deben ser gestionados mediante protocolos, regulaciones, mecanismos de rendición de cuentas y supervisión independiente.