Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

114 nea, dependiendo en gran medida de capacidades locales y decisiones organizacionales, más que de una política de Estado plenamente articulada. En otro ámbito, debemos volver al capítulo 3 y reconocer que la gobernanza de datos es inseparable de la equidad sanitaria. Sin normas comunes, los sistemas con menos recursos técnicos, como equipos municipales y locales, establecimientos rurales o regiones extremas, quedan ex- cluidos de las capacidades informacionales del sistema. Esto no solo limita su acceso a evidencia para la toma de decisiones, sino que también produce desigualdad informa- cional: algunas instituciones pueden planificar con datos actualizados, mientras que otras deben tomar decisiones con información fragmentaria o desfasada. La gobernan- za, por tanto, no es solo un mecanismo de ordenamiento técnico, sino también una herramienta de justicia sanitaria que corrige desigualdades estructurales. Además, la gobernanza constituye un mecanismo para garantizar credibilidad y participación ciudadana en el uso de datos. En salud pública, los datos se utilizan para vigilar enfermedades, priorizar territorios, asignar recursos y orientar decisiones colectivas. Sin mecanismos de trans- parencia y participación, estas decisiones pueden percibirse como opacas, descontextualizadas o incluso injustas. La gobernanza introduce procedimientos de deliberación, control institucional y supervisión ciudadana que refuerzan la confianza pública en el sistema sanitario y aseguran que los datos se utilicen de manera legítima. Otro hecho que debemos reconocer es que la gobernanza es una política de gestión de riesgos, directamente como nos señala la OPS/OMS (2022): las funciones de la gobernanza de datos deberían incluir la gestión de riesgos. Los datos sanitarios son altamente sensibles y pueden generar daño