Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

113 vida privada (y su actualización mediante la Ley N°21.719), la Ley N°21.663 Marco de Ciberseguridad, la Ley N°20.584 sobre derechos y deberes de los pacientes (en particular sus artículos 12 y 13 sobre acceso y confidencialidad de la información clínica), así como sus modificaciones en mate- ria de interoperabilidad (Ley N°21.668) y telemedicina (Ley N°21.541). A ello se suman el Reglamento N°41 sobre fichas clínicas, el artículo 47 del Código Sanitario, el DFL N°1 (art. 4 N°5) que establece atribuciones en gestión de información sanitaria, la Ley N°21.180 deTransformación Digital del Estado y la Ley N°20.285 sobre acceso a la información pública. Sin embargo, la existencia de estas regulaciones no se traduce automáticamente en una gobernanza efectiva, se observa una dispersión de normas, funciones y responsabilidades, junto con limitaciones en su articulación operativa y en la capacidad institucional para implementarlas de manera coherente. Incluso llegan a volverse insuficientes en el contexto de digitalización actual y más aún al enfrentar- se al ritmo de crecimiento de este contexto digital. En la práctica, las decisiones se distribuyen entre distintos ni- veles del sistema (Ministerio de Salud, Servicios de salud, Municipios, Hospitales y Proveedores Privados), sin una estructura de rectoría suficientemente clara y funcional que permita coordinar estándares, prioridades y meca- nismos de supervisión. En este contexto, la literatura y los diagnósticos nacionales coinciden en que Chile dispone de una base jurídica relevante para la gestión de datos, pero enfrenta desafíos significativos en su traducción a prácticas institucionales integradas, en la interoperabilidad entre sistemas y en la coordinación entre actores. Esto se expresa en la persistencia de sistemas fragmentados y en la necesidad de fortalecer los mecanismos de gobernanza para asegurar un uso efectivo, seguro y orientado a la salud pública de la información disponible. En consecuencia, la digitalización tiende a desarrollarse de manera heterogé-