Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

112 elemento estructural de la salud pública digital, conside- rando los aportes del Webinar de Gobernanza y la reunión de coordinación institucional. Para comprender la relevancia de la gobernanza en salud pública debemos reconocer que la existencia de múltiples sistemas digitales no equivale a contar con un ecosistema de datos funcional. La proliferación de plataformas inconexas, bases administrativas fragmentadas y registros clínicos heterogéneos genera un paisaje digital disperso, donde la información no fluye y donde cada institución opera bajo sus propios criterios, como nos plantea la OPS/OMS (2022), el escenario previo a la Gobernanza es que “muchas organi- zaciones de salud reconocen la importancia de sus activos de datos e información, pero luchan por entender: quién ‘posee’ los datos y quién puede tomar decisiones sobre ellos; dónde se almacenan los datos y quién puede acceder a ellos; cómo garantizar la calidad de los datos y la intero- perabilidad; cómo proteger los datos de amenazas como el acceso y uso inapropiado; y qué herramientas, recursos y conjuntos de habilidades se necesitan para gestionar y usar los datos de manera efectiva.” 4 . La gobernanza surge precisamente para ordenar este ecosistema: establece reglas, define estándares comunes, coordina actores y ga- rantiza que los datos se administren con criterios públicos y orientados al bien común. Esta discusión se evidencia en el Webinar y en la reunión de Gobernanza, donde los participantes coinciden en que la principal debilidad del sistema chileno no es tecnológica, sino institucional. En efecto, Chile cuenta con un marco normativo amplio y en expansión en materia de datos y salud, que incluye la Ley N°19.628 sobre protección de la 4 Traducción propia desde “OMS. (2022). Data Governance in Public Health: Digital transformation toolkit”