Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

102 externo a Chile, organismos internacionales han estimado que los problemas de calidad de datos en salud (incluyendo incompletitud y errores de registro) pueden oscilar entre 10% y 30%, con mayor prevalencia en contextos con menor desarrollo institucional y tecnológico (World Bank, Data Governance in Health, 2021, sección “Data management and data governance along the data life cycle”). Esta evidencia nos confirma que los territorios urbanos (conmayor infraes- tructura digital y capacidades técnicas) tienden a generar datos más completos, oportunos y estandarizados, lo que fortalece su visibilidad epidemiológica y su capacidad de sustentar decisiones de inversión, mientras que los territo- rios rurales o periféricos quedan subrepresentados en los sistemas de información. Esta evidente asimetría implica que la menor capacidad de producir datos se traduce en menor capacidad de incidir en la asignación de recursos, configu- rando una forma de exclusión estructural. Así, los sistemas de información en salud, al no haber sido diseñados para garantizar equidad informacional, contribuyen a perpetuar desigualdades territoriales en la planificación y respuesta sanitaria. Otro elemento en la discusión es que los algoritmos ymode- los predictivos amplifican los sesgos de origen, transforman- do desigualdades sociales en desigualdades algorítmicas. Esto es especialmente relevante ya que cuando la analítica se basa en datos incompletos o sesgados, reproduce un mapa injusto del país; y si consideramos la dependencia de algoritmos de la que se habló en capítulos anteriores, esta puede generar decisiones automatizadas que priorizan a quienes ya tienen mayor visibilidad dentro del sistema por sobre otros que se mantienen invisibilizados. Al entrelazar estas perspectivas se observa que la injusticia informacional no surge sólo en la producción de datos, sino también en su origen, procesamiento, interpretación y uso.