Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

103 El último elemento para abordar este subtema es que la ausencia de mecanismos explícitos de equidad informacio- nal impide corregir estas desigualdades, porque el sistema asume que sus registros son representativos por defecto. Este supuesto resulta éticamente insostenible cuando ciertos grupos subrepresentados o excluidos, siguen siendo omitidos. Específicamente en un país como Chile, marcado por profundas desigualdades territoriales, estas brechas requieren políticas activas de fortalecimiento institucional. En este contexto, la justicia de datos no puede entenderse como un resultado eventual, sino como un principio explícito que debe orientar la gobernanza de la información. La jus- ticia de datos demuestra en este contexto que la equidad no se logra solo mediante la expansión de tecnologías, sino mediante la evaluación crítica de cómo estas producen y distribuyen visibilidad. Para avanzar hacia un sistema de salud más justo, es necesario diseñar políticas que reconozcan y corrijan las desigualdades informacionales desde su origen. En este contexto entra en juego la discusión y distinción entre las distintas dimensiones de justicia que estamos abarcando. Las nociones de justicia sanitaria, de datos, epistémica y cognitiva comparten un horizonte común: corregir desigualdades estructurales que atraviesan la producción de conocimiento, la toma de decisiones y sus efectos en la salud de las personas, no obstante, operan a niveles distintos. La justicia sanitaria se sitúa en el plano de los resultados y condiciones materiales, enfocándose en la distribución equitativa de oportunidades de salud y acceso a servicios. La justicia de datos actúa sobre la infraestruc- tura informacional que sustenta esas decisiones, buscan- do evitar que los sistemas de datos reproduzcan sesgos. La justicia epistémica y la justicia cognitiva desplazan el foco hacia el campo del conocimiento: la primera enfatiza el reconocimiento de sujetos como conocedores legítimos, mientras que la segunda amplía esta preocupación hacia la