Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

44 10 El Soporte Ventilatorio No Invasivo (SVN) es una estrategia que permite mantener una adecuada ventilación alveolar en las personas con DMD. Se basa en la programación que permite hacer respirar a quien es demasiado débil para hacerlo. No es lo mismo que la asistencia ventilatoria no invasiva (AVNI). 11 La escoliosis es una condición que se presenta en la etapa de silla de ruedas, que debe ser anualmente evaluada para evitar deformidades mayores que compli- quen la situación. La cirugía de columna es la solución a la deformidad y debe ser evaluada con curvaturas mayores a los 30 o . 12 Se debe contar con una estrategia efectiva de transición a la adultez, evitando infantilizar a las personas, buscando su empoderamiento e independencia, para prepararlos para la vida adulta y su inserción correcta en la sociedad. 13 Se requiere de una constante y adecuada valoración nutricional para man- tener una buena salud, intentando mantener un balance de peso y composición cor- poral que permita mantener la función física y motora. 14 Los trastornos de deglución pueden presentarse en etapas avanzadas de la enfermedad a medida que la debilidad progresa. Existen terapias y estrategias ali- mentarias que permitirán a las personas con DMD mantener la ingesta vía oral por más tiempo sin la necesidad de vías especiales de alimentación. 20 PUNTOS CLAVES DE LA ENFERMEDAD