Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

45 15 El abordaje de la salud gastrointestinal debe considerarse siempre, situa- ciones como la constipación son muy frecuentes en la DMD y pueden afectar el día a día. Estrategias como alimentación saludable o fármacos utilizados regularmente permitiran la mantención de la salud gastrointestinal. 16 La regulación de las expectativas versus la realidad que se presentan lograrán mantener una adecuada satisfacción ante la vida. 17 La toma de decisiones autónomas, informadas y anticipadas le entregará al paciente esa independencia de decisión que le permitirá elegir el camino que desea seguir, con todas las alternativas disponibles. La educación e información al paciente por parte de la familia y los profesionales de la salud involucrados es fundamental. 18 Los cuidados paliativos buscan entregar todas las alternativas para aliviar el sufrimiento producido a las personas, por alguna enfermedad que amenaza su vida. No sólo se trata de cuidados de n de vida, como habitual y equivocadamente se considera, sino que parte desde el diagnóstico, entregando de menor a mayor intensidad, cuidados de acuerdo a cada etapa de la enfermedad. Busca que cada decisión o tratamiento esté pensando en el bienestar personal, no pospone ni re- trasa la muerte pero busca que cuando se produzca sea en paz, sin abandono ni encarnizamiento terapéutico. Además busca que cada persona pueda expresar con anticipación sus temores, sus deseos y realizar una toma de decisiones anticipada e incluso adecuación de medidas terapéuticas si es pertinente. 20 PUNTOS CLAVES DE LA ENFERMEDAD